Genderstereotypen belemmeren vrouwen in het krijgen van een autisme-diagnose en de juiste hulp. Vooroordelen over autisme spelen daarbij een grote rol. Wat kunnen we hiertegen doen?

Jij, als vrouw, een autist?

Een paar maanden geleden ontving ik, na mijn AD(H)D diagnose, mijn officiële autisme diagnose. Alhoewel deze diagnose voor mij niet als een verrassing komt, lijkt de buitenwereld er met shock op te reageren. Ik autistisch? Dat kan niet, ik zie er immers niet autistisch uit. Dit krijg ik niet alleen van buitenstaanders, maar ook van familie te horen. 

Door yoga te beoefenen kom ik er wel vanaf en wat is eigenlijk überhaupt het nut van een diagnose? Het brengt volgens hen meer nadelen dan voordelen met zich mee. Die nadelen kunnen ze alleen niet benoemen wanneer ik erom vraag. En aangezien ik autistisch ben, moet ik wel een genie zijn, toch? Mannen met autisme zijn dit immers ook!

Dat kan niet, ik zie er immers niet autistisch uit.

Autisme in het Patriarchaat 

Voor vrouwen met autisme is navigeren in de samenleving een lastige opgave. Door genderstereotypen ervaren ze meer druk dan mannen om zich zo ‘normaal’ mogelijk te gedragen: denk hierbij aan hyper sociaal gedrag, comfortabel zijn in drukke omgevingen, veel oogcontact, flexibel zijn en spontaniteit vertonen. Vrouwen krijgen daardoor op latere leeftijd een autisme diagnose dan mannen. Voor vrouwen van kleur en non-binaire personen laat een diagnose nog langer op zich wachten. 

Vrouwen met autisme zijn vaak (on)bewust bezig met het camoufleren van hun autisme. Ze proberen hun autisme te verbergen en tegelijk niet buiten de sociale norm te vallen. In een sociale context presenteer ik mezelf als een andere, meer sociale Nina die mee doet met het gesprek, terwijl ik liever toekijk zonder inhoudelijk iets toe te voegen. Camoufleren kost op deze manier veel moeite en zorgt juist voor meer overprikkeling en stress.

Door het stereotype beeld van een nerdy, niet sociale, met treinen geobsedeerde man blijven autistische vrouwen lang zonder diagnose rondlopen. Bovendien lopen vrouwen tegen hoge drempels aan bij het verkrijgen van doorverwijzingen, lange wachttijden en krijgen ze vaak eerst een verkeerde diagnose door onvoldoende onderzoek. Dit en structurele ongelijkheid maakt dat vrouwen diagnoses zoeken aan de hand van sociale media. Als we daar iets aan willen doen, moet eerst de geestelijke gezondheidszorg de aandacht krijgen die zij verdient. En dat begint bij bewustwording. 

Autisme binnen de zorg 

Er heerst veel kritiek op het toenemende aantal autisme diagnoses. Traditionele media verwijten ervaringsverhalen op sociale media en de ‘hipheid’ van een diagnose voor de toenames. De toenemende diagnoses zijn te verklaren door onder andere de verbreding van criteria en toenemende herkenning en de ‘gender bias’ in de ggz. Ervaringsverhalen op sociale media hebben geen directe link, maar kunnen wel helpen. Ik heb mijn diagnose aan deze ervaringsverhalen te danken. Zonder zulke filmpjes had ik misschien veel later of zelfs nooit een diagnose gekregen. 

Zulke uitingen op sociale media moeten we als maatschappij opvatten als een schreeuw om hulp. Vrouwen leveren zowel in het dagelijkse leven als in de gezondheidszorg een onzichtbare strijd. Het is een signaal dat er structureel iets moet veranderen binnen de geestelijke gezondheidszorg. Filmpjes op sociale media afkraken gaat hierbij niet helpen, acceptatie en een luisterend oor bieden wel. Zo kunnen achtergestelde groepen eindelijk de zorg krijgen die zij verdienen. 

Onderzoek naar autisme heeft het afgelopen decennium wel veel veranderingen doorgemaakt. Waar de focus eerst lag op het genezen van autisme (wat niet mogelijk is), streeft onderzoek nu naar een interactieve aanpak samen met mensen met autisme. De laatste jaren doen onderzoekers meer moeite om vrouwen en meisjes mee te nemen in onderzoeken om zo een inclusiever beeld van autisme te schetsen, maar helaas blijkt dit nog niet voldoende als we kijken naar het stereotype beeld van autisme. 

Het is een signaal dat er structureel iets moet veranderen binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Keerzijden van autistische stereotypen 

Het bekendste voorbeeld van stereotype portrettering van autisme in de media is de film Rain Man (1988). Dustin Hoffman speelt een man die hyperintelligent is, geen emoties toont en zich strikt houdt aan zijn routines. Meer dan 30 jaar later is het beeld dat Rain Man portretteert nog steeds het gangbare idee van wat autisme is. 

Het idee dat mensen met autisme altijd briljant zijn zien we terug in media (denk aan figuren als Sheldon in The Big Bang of Shaun Murphy in The Good Doctor). Dit zorgt voor verdere stigmatisering van wat autisme daadwerkelijk is. Niet iedereen die autisme heeft is bijzonder intelligent en niet iedereen die bijzonder intelligent is, heeft autisme. Daarnaast valt op dat deze stereotypering voornamelijk mannelijke personages betreft. Zo wordt het bestaan en de ervaring van vrouwelijke autisten genegeerd, terwijl autisme meerdere gezichten heeft. 

We moeten voorbij de stereotypen om meer inclusiviteit te creëren. Het idee dat vrouwen zoals ik autistisch zijn, is nu nog ondenkbaar voor de maatschappij. Als mensen weten dat ik autistisch ben, verwachten ze een hoog IQ met een voorliefde voor wiskunde. Als we autisme loskoppelen van het hyperintelligente, mannelijke stereotype krijgen vrouwen ruimte om hun stem te laten horen. Het is een manier om hun onzichtbare strijd zichtbaar te maken. Zo kunnen zij een diagnose en de benodigde hulp krijgen. 

Voor vrouwen van kleur en non-binaire personen laat een diagnose nog langer op zich wachten. 

Vrouwelijke impact 

Ondanks dat er onvoldoende aandacht is voor vrouwen met autisme, zijn er wel vrouwen die een bijdrage leveren aan representatie. Judy Singer, de moeder van neurodiversiteit, introduceerde in 1997 de term ‘neurodivers’. Volgens Singer is de neurodiversiteitsbeweging een ‘politieke’ beweging voor mensen die beroep doen op hun mensenrechten. Zulke representatie is niet alleen nodig, maar biedt ook veel voordelen. Representatie heeft invloed op mensen hun perceptie van autisme. Het daagt stereotypen uit, maar biedt ook begrip, acceptatie en inclusie. 

De inzet van vrouwen heeft mij geholpen bij het vinden van een diagnose. Feministische acties zorgden ervoor dat ik de moed kreeg om voor mezelf op te komen, want ik zag daardoor de noodzaak om een diagnose te halen. Een diagnose haal je niet alleen voor jezelf, maar ook voor alle vrouwen die twijfelen of ze autisme hebben en bang zijn om hulp te vragen. Het geeft een signaal af dat er wel degelijk mogelijkheden zijn en dat je deze strijd niet in je eentje hoeft te strijden. 

Een diagnose biedt ook ruimte voor zelfontplooiing. Zo vertelt wijkagent Grace Henriquez dat ze dankzij haar diagnose haar grenzen aangeeft en dit zorgt voor meer begrip van mensen om haar heen. Na eerdere twijfels krijgt Else op veertigjarige leeftijd haar autisme diagnose. De positieve impact die haar autisme diagnose op haar leven heeft? Een ‘fijner seksleven’ en ‘leuker leven als autist’.

Ook ik vind mijn leven als autist leuker. Niet alleen krijg ik nu de hulp die ik nodig heb, zowel op de universiteit als in het dagelijks leven, maar ik durf ook steeds vaker mijn masker af te zetten. Het leven na een diagnose is voor mij een nieuwe reis naar zelfliefde die gepaard gaat met nieuwe ontdekkingen. Het is een reis die ik niet had willen missen. 

Representatie heeft invloed op mensen hun perceptie van autisme.

Voor alle vrouwen

Als maatschappij zijn we er nog lang niet, maar moedige acties van mensen met autisme die hun verhalen delen helpen meer dan je denkt. Aan alle vrouwen met autisme: spreek je uit! Op die manier ontstaat er een inclusiever beeld en past het stereotype zich aan. Het feminisme kan hierbij helpen door vrouwen een platform te bieden. Hoe meer vrouwen hun verhaal delen, hoe beter. Zo kan het stereotype langzaam verdwijnen, groeit de bewustwording en vermindert het stigma beetje bij beetje. 

F.A.Q.